100个孩子里有1个自闭症!别错过黄金干预期

财讯界 2020-09-28 14:55:58

 

当孩子被诊断为孤独症谱系障碍之后,父母的生活也会发生巨大的变化。无助、崩溃、病急乱投医……每当孩子陷于崩溃、狂哭不止,而家长们却只能束手无措面面相觑时,不禁会想到:到底有多少个家庭也有这样的孩子?他们过得怎样?

电影《海洋天堂》在开片中的一幕是完全真实的——李连杰饰演的父亲,带着自闭症患儿“大福”,企图一起跳河,但最终未遂。

大福永远无意义地摆动着一只手,走路时,他必须遵循直角直线,日常生活中回避与别人对视的目光。他还喜欢盯着转动的电风扇看,也无法理解基本的语义和感情……

大数据背后:100个孩子有1个自闭症!

随着自闭症(孤独症)的广泛宣传和知识普及,已经有越来越多的人逐步了解、认识并开始接纳这一群体。据人民日报在2018年4月2日世界自闭症日援引的数据显示,中国自闭症患者已经超过1400万。这样看来,我国每100人中就有一个自闭症患者。

6岁的阳阳(化名)现在读一年级,他平时没有朋友,总喜欢揪同学的衣服,不管别人愿不愿意。他喜欢恶作剧,把同学绊倒了就很开心。同学们都不愿意和他玩,老师批评他很多次,家长也多次被叫到学校,但阳阳依旧我行我素。

对此,北京东区儿童康复中心发起人白晋博士说:“自闭症儿童经常被大家看作是坏孩子,但实际上70%的儿童自闭症患者伴有智力低下,20%智力基本正常,5-10%智力超常。轻度自闭症有反复挖鼻孔、咬唇、抠嘴、吸吮等动作,严重的会自伤。重度自闭症的孩子会出现癫痫。对于自闭症患者而言,最大的危害就是那些自闭症症状会伴随患者终生。”

找不到专业康复机构,错失黄金干预期

一方面家长对自闭症的认知有限,不愿意承认自己的孩子有自闭症;另一方面则是很多家长找不到合适的治疗、康复训练机构。

相对于患病人数,康复机构和从业人员等社会康复系统面临着一系列问题。

据北京东区儿童康复中心负责教研的李老师介绍,自闭症儿童能否说话以及语言能力的提高,与发现和治疗的时间早晚有一定的关系。其实,在两岁或更早时家长就能发现一些倾向,3-6岁是进行自闭症干预的黄金时期。研究表明,早期特殊教育干预是影响其愈后的重要环节,通过及时有效的教育训练和帮助,多数自闭症患者的情况可以得到改善。家长在日常生活中要注意观察孩子的语言发育情况,一旦发现异常,要及时就诊,尽早治疗。

专业人干专业事,解决服务规范性和人员专业性困境

自闭症康复服务机构的作用不可替代。康复训练是改善自闭症儿童现状的最有效方法,其中幼儿期是黄金时期。自闭症儿童能否得到有效的康复治疗,不仅关系到他们自身的命运,还影响着家庭和社会的稳定。

由解放军总医院(301)医院的医学博士白晋发起,在北京市市委市政府、朝阳区区委区政府、北京市残联等单位的关心扶持下,经上级主管单位北京市朝阳区残疾人联合会批准成立,在原北京未成年人救助保护中心基础上升级而成,北京东区儿童康复中心这一针对自闭症(孤独症)、认知障碍、语言发育迟缓、运动障碍、社交障碍、感统失调、智力障碍、发育迟缓、脑瘫儿童等特殊需要儿童的生活习性与需要的科技化康复成长机构。

北京东区儿童康复中心以三元体系为教学理念,以希望体智能和寓教于乐为教学模式,其教学科研人员,经过多年试验和参考国际康复理论反复论证,提出了适合特殊儿童的三元体系的教学理念,涵盖早期疗育、学前康复、学龄结合和大龄职业康复训练。

三元体系教学理念以三元体系为主体,通过特殊环境支持,六大领域目标为导向的发展性训练,寓教于乐,包括对体能、感统、PT、OT、语言、注意力、认知理解、情绪行为、生活自理、 社交能力、粗大和精细动作的训练等,最大限度的改善儿童的功能状态,为他们进入学龄期及以后的生活发展,进一步纳入主流社会打下基础。

对于身患病症的人我们无法感同身受,但是我们必须冷静思考这个真实存在的群体的真实需求。自闭症患者难以说出自身诉求,但我们仍然希望用专业和努力,让尽可能多的患儿接受专业的康复训练,帮助他们和所在家庭减少疾病带来的影响。这不是是否值得的问题,而是一件应该做、必须要做的事。

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